Notre rôle est d’éclairer les prises de décision des autorités de santé
Le Groupement d’Intérêt Scientifique EPI-PHARE, constitué fin 2018 par l’ANSM et la Cnam, réalise, pilote et coordonne des études de pharmaco-épidémiologie pour éclairer les pouvoirs publics dans la prise de décision et répond à la demande croissante d’études basées sur les données complexes et massives du Système national des données de santé (SNDS).
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EPI-PHARE est totalement indépendant de l’industrie pharmaceutique. La conduite des études, la rédaction des rapports et l’analyse des résultats est par ailleurs indépendante de l’ANSM, de la Cnam et de l’ensemble des pouvoirs publics.
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dirigé par le Pr. Mahmoud Zureik (Université Versailles Saint-Quentin) et mobilise en un lieu unique des expertises fortes en épidémiologie, biostatistique et data-management, de l’ANSM et de la Cnam. EPI-PHARE compte également des fonctions support directement rattachées au Comité de direction (un coordonateur scientifique et trois assistantes-gestionnaires) et accueille des stagiaires, internes, doctorants et post-doctorants en alternance avec leur structure de recherche.
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La réalisation, l’hébergement et la maintenance de ce site internet ont été confiés à :
Agence Bastille 75011 Paris
émission « Libre à vous ! » consacré aux données de santé
894/100000 SIGNATURES
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Le problème est que le droit américain s’applique au monde entier !
Ainsi le CLOUDAct (Clarifying Lawful Overseas Use of Data Act) permet à la justice américaine de récupérer les données stockées sur des serveurs appartenant à des sociétés américaines, même s’ils sont situés en Europe. Microsoft est soumis à ce texte qui est en conflit avec notre règlement européen sur la protection des données (RGPD).
Pire encore, s’agissant des programmes de surveillance américains, les textes internationaux “ne [font] ressortir d’aucune manière l’existence de limitations à l’habilitation qu’[ils] comportent pour la mise en œuvre de ces programmes, pas plus que l’existence de garanties pour des personnes non américaines potentiellement visées”. La Cour de Justice de l'Union Européenne a ainsi ouvert la brèche en bloquant légalement l'échange des données entre l'Union Européenne et les États-Unis par l'invalidation cet été d'un accord nommé "Privacy Shield".
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Ndlr : signée ? NON, FranceConnect m'en empèche, mais regret que pas un mot sur les algorithmes qui, selon l'ém de Fi, sont la clé de la mission confiée à MS. Valoriser ACT
Ndlr : pour compléter, venant de l'April :
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https://wiki.april.org/w/Libre_%C3%A0_vous_!_Radio_Cause_Commune_-_Transcription_de_l%27%C3%A9mission_du_29_septembre_2020
Puisque c'était le sujet de l'émission /Libre à vous !/ du 29 septembre
une pétition sur le site du sénat pour la création d'une commission d'enquête à propos de ce sujet : https://petitions.senat.fr/initiatives/i-455
Un collectif qui s'est monté : https://interhop.org/blog/
Je ne sais pas s'il y a une action en justice.
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voir aussi https://my.framasoft.org/u/ind1ju/?mLlLjg