Pour tenter d’appréhender ce qu’est le quotidien des personnes touchées par un trouble du spectre autistique (TSA) et mieux comprendre les difficultés auxquelles font face les enfants, les adultes et les familles concernées, nous avons rencontré trois femmes qui vivent au quotidien avec l’autisme : personnellement, professionnellement et au travers de leurs engagements associatifs.
Valérie est vice-présidente d’Autisme Rhône Lyon métropole, association de parents de personnes autistes de tous âges et de tous niveaux. Leurs valeurs sont l’inclusion dans le travail, à l’école et plus largement dans la société.
Carine est, entre autres, la maman de Nicolas, jeune adulte autiste avec un trouble du langage. Il n’a jamais eu de place en IME mais a eu la chance de faire toute sa scolarité à temps partiel en classe ULIS, de la maternelle au lycée. Désormais elle voudrait pouvoir l’aider à trouver du travail à mi-temps dans une entreprise ordinaire qui voudrait bien l’intégrer, ne parvenant pas, pour l’instant, à lui trouver de place dans le milieu protégé.
Véronique est éducatrice spécialisée et membre de l’association La Cordée Educative. Elle exerce dans l’Ain et une partie du Rhône (30km autour de Chatillon-sur-Chalaronne). Elle a été formée à l’autisme durant 5 ans par des équipes du Québec et de Belgique. Ses prises en charge s’adressent aux enfants, aux adolescents ou aux adultes en situation de handicap ou atteints de TSA, le plus souvent à domicile, mais aussi en cabinet ou à l’école. Depuis le mois d’octobre 2018 elle exerce également en indépendante.
Petit état des lieux
Retard dans la prise en charge
En France 1 nouveau né sur 100 souffre d’un Trouble du Spectre Autistique ce qui équivaut à environ 700 000 personnes concernées en France.
La France accuse un grand retard dans la compréhension et la prise en charge des troubles autistiques, longtemps considérés par les théories psychanalytiques comme des troubles psychologiques liés à une relation toxique avec les parents (et particulièrement la mère). On le sait désormais, l’autisme est un trouble neurodéveloppemental. Mais les erreurs de diagnostic passées ont induit en erreur les prises en charge et la prise en compte des besoins des personnes concernées.
A l’heure actuelle les services publics sont débordés et ne disposent que de très peu de services adaptés. Les diagnostics (puis prises en charge médico-sociales) actuels sont très longs à mettre en place (2 ans en moyenne) et souvent très partiels. Les professionnels ne sont pas formés. Charge à eux de se former parallèlement pour mieux accompagner les enfants et les adultes touchés par un TSA.

Clés : Interview - autisme - handicap - inclusion - scolarité

Pour aller plus loin :
la page Facebook de l’association Autisme Rhône Lyon métropole
le site internet http://www.autisme.fr/
le site de La Cordée Educative
les coordonnées de Véronique Boyer : 06 73 16 93 40